Caretakers

Wij staan maar waar we nu staan, door de mensen om ons heen. Als een leeuwenkoppel dat vecht voor hun welp hebben wij ons laten omringen door de beste zorgverleners die er bestaan. Elk van hen brengt Rosie andere dingen bij.

Cognitief en sociaal ontwikkelen  doet ze vooral op school. Op 2.5 jaar startte ze in Don Bosco Baarle. Daar was ze niet klaar voor en ik heb tot op de dag van vandaag spijt dat ik haar, tegen beter weten in, toch heb laten gaan. De paniek die we de eerste maand in haar ogen zagen, zal ik nooit vergeten. Sinds een half jaar begrijpt ze het concept van school en dus ook dat wij terugkomen... Nu is ze super gelukkig op school. Het team van onze (kleuter)school verdient een oscar. ALTIJD staan ze klaar voor Rosie en denken ze mee hoe we het haar makkelijker kunnen maken. De oudercontacten gaan uit van de mogelijkheden i.p.v. de beperkingen.

Het fel bediscussieerde inclusie-topic (en de parallelle polarisering tussen “pretpedadogen” en kennisaanhangers) dringt zich in deze context natuurlijk op. Al heel de week “pleit” ik voor nuance, dus verwacht van mij geen standpunt in dit welles-nietes debat. Wel stel ik vast dat ons onderwijssysteem (en dan heb ik het alles behalve over de leerkracht (!)), net zoals ons klimaatbeleid weinig bougeert en nogal conservatief/stiefmoederlijk behandeld wordt. Over ontwikkelingsachterstand gesproken…? Geen enkel medium brengt het spanningsveld tussen willen en (niet) kunnen, tussen de kennis reproducerende en emancipatorische functies van ons onderwijssysteem beter in beeld dan de film “Inclusief” van regisseur Ellen Vermeulen. Een aanrader! 
 

Vaardigheden aanleren doet Rosie ook in revalidatiecentrum Bolt. 3x per week krijgt ze daar ergotherapie, logopedie, psychomotoriek en JASPER training. 1 op 1 sessies die intens maar heel stimulerend zijn voor Rosie.

Plezier maken doet ze als geen ander met vriendjes Bavo en Mila, nichtje Lily en neefje Miro. Kiddo’s die doen alsof ze haar niet zien als ze uit haar verstopplaats komt na 10 tellen, die hun lach inhouden als ze weer eens iets geks zegt, die het uitproesten als het echt iets heel geks is, die gewoon gezellig mee hun broek afsteken,...

Zorg dragen doet ze voor baby Ellie. Nooit hebben we haar moeten uitleggen dat ze voorzichtig moet zijn met baby Ellie, ze doet het automatisch. Ze steelt uiteraard wel de tut en bijtring, maar verder.. die nichtjes worden buddies, dat ben ik zeker! Al moeten we haar nog wel uitgelegd krijgen dat baby Ellie eigenlijk gewoon Ellie heet..! 

Verwend worden ervaart ze nergens beter dan bij onze dichte framily; mamie en papie en make en Ludo die altijd voor haar (en ons) klaarstaan met de beste zorgen, onze broers en Jan die met haar ravotten en Lieselot en meter Eline die niet alleen de max, maar ook nog eens ervaringsdeskundigen zijn. Voor Rosie betekenen deze mensen ALLES. Een van haar oerinstincten waar ik het eerder al over had, geeft haar aan dat deze wezens tot haar kudde behoren. De liefde die ze heeft voor hen is onvoorwaardelijk en heel ontwapenend.

En moeder en vader vullen eigenlijk gewoon de gaatjes J. Neen, ik wil graag geloven dat wij haar leren wat liefhebben is. Wij proberen haar eigenlijk vooral rust, liefde, warmte en genegenheid te geven. Uiteraard spelen, lezen, knutselen.. we wel, maar eerder op een vrijblijvende en ongedwongen manier. Zo lezen we bvb al sinds 9 maart élke avond (intussen 29 keer dus) het verhaaltje van Kakaworstje.  Sja, denk ik dan, ze heeft dan ook al 3 keer moeten eten, een broek moeten aandoen, een staart in haar haar moeten doen en een mier moeten ontwijken vandaag…

Zo, lieve lezers, dat waren dan mijn hersenspinsels die ik met veel plezier een week lang met jullie deelde naar aanleiding van wereld autisme dag. Op één of andere manier heeft het schrijven een beetje therapeutisch gewerkt voor mij (en naar aanleiding van enkele berichten, denk ik voor sommige van jullie ook). Ik voel me lichter, gesterkt door jullie mooie reacties en strijdvaardiger dan ooit. Rosie heeft heel veel geluk met de mensen om zich heen, en mede daardoor, de kansen die ze krijgt. Heel veel auti-kindjes moeten het wellicht met minder stellen. Ik hoop dan ook dat deze blog een ietsiepietsie heeft bijgedragen tot meer bekendheid en acceptatie! Met die kanttekening dat dit 1 verhaal is en 1 voorbeeld van een kindje op het spectrum. Geen enkele persoon met autisme is hetzelfde en ik hoop met dit portret te hebben aangetoond dat er nog fifty shades of blue zitten tussen Rain Man en Einstein. Ook categoriseren in “lichte” en “zware” vormen heeft weinig zin (let op voor auti-moeders als je hier uitspraken over doet, zeg niet dat ik je niet gewaarschuwd heb). Denk niet in hokjes, maar neem de tijd om de ander écht te ontdekken. Auti-kindjes zijn niet hier om in jouw hokje te passen, ze zijn hier om je te doen inzien dat er geen hokjes zijn.

Ik sluit graag af met een gedicht dat ik van Eline, meter van Rosie en auti-mama, kreeg:

 

Schreeuw tegen mij. Ik zal je niet horen.

Straf mij. Ik zal het niet voelen.

Onderbreek mij. Ik zal zwijgen.

Corrigeer mij. Ik zal doen of ik het begrijp.

Overprikkel mij. Ik zal me verzetten.

Dwing mij. Ik zal mezelf vergeten.

Beschuldig mij. Het zal me doen krimpen.

Schaam je voor mij. Ik zal mezelf haten.

Accepteer mij. Ik zal ontwaken.

Geef mij duidelijkheid. Ik zal je begrijpen.

Vertrouw mij. Ik zal voor je klaar staan.

Geloof in mij. Ik zal me ontwikkelen.

Vraag mij. Ik zal je vertellen.

Stimuleer mij. Ik zal je verbazen.

Wees trots op mij. Ik zal mezelf waarderen.

Hou van mij en ik zal alles, ALLES voor je doen.

Wie weet, tot later eens :)

 

 

Oona

Zowat alles wat Oona doet, doet Rosie na. Zo kreeg Oona tegen wil en dank een heel erg belangrijke rol in de ontwikkeling van haar zus. Een rol die ze, naar onze mening, met verve invult. Misschien is Oona wel de grootste caretaker van ons allemaal.

Vrijdag nog kocht ze op de rommelmarkt op school, met haar eigen spaarcentjes, 4 speelgoedjes. 2 daarvan kocht ze voor Rosie. Wel overwogen nam ze een knuffel en een speeldoosje mee. Hoe blij Rosie ook was met haar spulletjes, toch waren de items die Oona voor zichzelf gekocht had, NOG leuker. Om een crisis te vermijden ruilde Oona dan maar haar spulletjes met die van Rosie. Aandoenlijk enerzijds, niet nodig anderzijds. Maar zelfs na wat inpraten en uitleg over het belang van haar eigen spullen, tijd en ruimte, bleef ze bij haar keuze om te wisselen. Want als Rosie gelukkig is, is zij ook gelukkig.

Gezelschapspelletjes zijn ook steeds een avontuur. Rosie heeft zo haar eigen spelregels voor Uno, 4 op een rij, ganzenbord, … en tracht haar maar eens uit te leggen hoe dat spel nu echt gespeeld moet worden. Oona laat het begaan. Ze vindt de regels van Rosie even goed ok. Al volgt er wel af en toe wel eens een blik naar ons als Rosie weer eens een fameuze zet gedaan heeft. Wij spelen dus vaak gezelschapspelletjes in de gezelschapspelletjes. Kortom, de een leert de regels te omzeilen en de ander verzint gewoon haar eigen regels. Opvoedingsskills op punt!?!

Oona kan Rosie aan het lachen brengen wanneer ze huilt (of aan het huilen brengen wanneer ze lacht J), en staat altijd klaar om haar zus (en ons) te helpen. Uitkiezen van de kleren, aanmoedigen om haar vleesjes op te eten terwijl ze zelf tegen een berg spruiten aankijkt, vrede nemen met een honderdste keer de Minions, een oogje dichtknijpen als moeder weer eens toegeeft voor een extra chocolaatje…

Als er al een handleiding bestaat voor het opvoeden van een kind, is het duidelijk dat wij er 2 compleet verschillende (moeten) hanteren. Van nature zijn wij eerder gestructureerd, georganiseerd en niet vies van een beetje discipline (zeker Ollie J). Maar al vlug werd duidelijk dat we het met Rosie over een andere boeg moesten gooien. Wat voor ons wat aanpassing vergde, leek voor Oona een evidentie. Zonder al te veel uitleg of verantwoording, tolereert ze dat hier met 2 maten en 2 gewichten wordt gewerkt.

Natuurlijk is het niet simpel voor haar en is ze soms boos of verdrietig. Al is dat meestal uit onmacht of angst omdat ze weer een meldown moet doorstaan, een tirade of een lap krijgt als ze wil troosten, de mute knop zoekt maar niet vindt. Hoe natuurlijk haar taak ook is of lijkt, ze draagt een last met zich mee en groeit sneller op dan zou moeten. Als ik me al ergens zorgen om maak is het wel wie er voor Rosie gaat zorgen als Ollie en ik er niet meer zijn...

Daarom halen we Oona af en toe eens uit haar zussen-rol. Dan gaat iemand van ons alleen met haar op stap, blijft papie wat langer met haar op de manege, gaat ze eens spelen bij de buurjongens, … En vrijdag is er steevast ladies-night. Dan maakt vader zich uit de voeten, moet Rosie alleen naar bed en installeren de 2 andere ladies zich in de zetel met popcorn en een dekentje.

Autisme expliciet maken naar Oona toe vind ik dubbel. Enerzijds zouden we haar een standbeeld geven in het midden van onze living. Anderzijds neemt het benoemen een stukje de spontaniteit weg en willen we haar niet de boodschap geven dat er een verschil is tussen aardig zijn tegen een “normaal” kind en een “zorgen” kind. Dat dat laatste haar een soort superheld maakt en het eerste de norm is.

(Toekomstige) vrienden van Oona mogen zich heel gelukkig prijzen. Er zal geen betere vriendin bestaan dan zij. Ze weet beter als de gemiddelde volwassene wat het is om zorg te dragen voor mensen, te respecteren, lief te hebben. Want ze capteert elk detail, elke emotie en waardeert elke glimlach, lief gebaar en aardig woord.

Hier een woordje aan Oona (dat ik haar ooit zal laten lezen):

Lieve Oona,

Het is niet eenvoudig om jou te zijn.

Het moet vaak aanvoelen alsof je nooit op de eerste plaats komt.

Meer dan veel heb ik er spijt van als ik jou weer eens benadeeld heb, kortaf geweest ben, of beroep gedaan heb op jou voor iets dat jij niet hoorde op te lossen.

Je weet niet anders dan van een leven als helper. Dat was er ooit wel, maar het zal er nooit meer opnieuw zijn.

Gelukkig is het je 2^e natuur om zorg te dragen voor.

Dit levenspad maakt van jou een prachtig mens. Puur, eerlijk, geduldig, aardig, sterk.
Ook jij bent “anders”!

Ik voel me soms een minder goede mama voor jou dan ik ben voor Rosie. Maar ik weet dat jij dat niet vindt.

Ik ben heel trots dat ik jouw mama mag zijn.

X

Morgen een laatste, minder emo-post J

Joy

Als ik nadenk over de dingen die Rosie het leukst vindt, denk ik echt dat ze zich een paar eeuwen van tijdperk gemist heeft. Een maritieme levensvorm in de oertijd of leven als Mowgli ergens diep in het bos waar ze prikkelarm, los van de klok en vrij zou kunnen zijn, had meer iets voor haar geweest. Anno 2020, betekent dat dus zoveel mogelijk met haar gaan zwemmen, baden, met water spelen, want dat vindt ze het einde. Ook wandelen, in de tuin spelen of in de natuur zijn vindt ze fijn. Al van kleins af graaft ze, loopt ze blootsvoets, speelt ze met blaadjes in haar handen, rolt ze in het gras. Soms lijkt het alsof ze de natuur wél de baas kan en ze zich door de natuur wel begrepen voelt…

Niet dat Rosie niet goed is met mensen. Ondanks haar verbale gebreken, is ze sociaal-communicatief wel vaardig. Ze begrijpt spel (daarom niet perse spelregels), toont en leest emoties, en kan genieten en plezier maken als geen ander. In maart werd ze 5 jaar, de eerste verjaardag die ze echt bewust heeft beleefd. We gingen met vriendjes van de klas naar een binnenspeeltuin. Ollie en ik hebben daar 3u lang onze ogen uitgekeken; ze was namelijk NIET de Fruitloop in the world of Cheerios. Het eten,  de cadeautjes en de pauzes waren dan wel overbodig, ze bleef bij de groep, paste zich aan, nam initiatief,… ze hoorde erbij! En hoe hard we ook ok zijn met haar “anders-zijn”, elke ouder hoopt natuurlijk dat zijn kind vriendjes maakt. Dus kregen al die lieverds nog een extra ijsje J.

Bewegen is Rosie haar ding. Haar lijf is CONSTANT in beweging. Ze houdt van muziek en dansen; liedjes van school, het Spotify lijstje van papa (on repeat uiteraard) en het betere techno werk van mama (reefteef in wording, I tell you!!).  Aan tafel wiebelt ze op haar stoel, frulkt ze aan haar placematje, zet ze haar bord op haar hoofd,… In de zetel wriemelt, springt en fladdert ze, zakt ze onderuit om vervolgens weer recht te veren,…  Ik word er onrustig van, zij wordt er rustig van. Daarom vroegen we voor haar 5^e verjaardag, op aanraden van haar meter, een Wobbel als geschenk. Beste cadeau EVER!!! (oke, op de zak paprika chips na misschien)

Kortom, JOY komt bij Rosie vanuit een soort oerinstincten. Ergens denk ik dat mensen met autisme geboren worden buiten de orde van de maatschappij zoals wij, “mensen die graag stilzitten in de zetel”, ze kennen. Ik zie Rosie soms als een reiziger uit een ver verleden die hier passeert om ons eraan te herinneren wat echt belangrijk is in het leven. En dat deed ze al op de dag dat ze ter wereld kwam, de dag dat mijn moeder levensgevaarlijk ten val kwam met haar fiets…

Morgen een minder filosofische post J

Angst

Angst is niet iets wat Rosie ’s leven beheerst. Over het algemeen is Rosie zelfs een vrolijk, sociaal, en goedlachs meisje. Toch is ze van veel dingen bang. Veel zaken hebben te maken met geluid. Een stofzuiger, haardroger, wegenwerken,… Wel heeft ze intussen al geleerd dat die dingen haar niet aanvallen maar op een veilige afstand blijven. Zo zegt ze tegen zichzelf als ze de garage binnenkomt en de wasmachine draait, “moe ni bang zijn”, terwijl ze er in een grote boog omheen loopt. Ik doe dus maar 1x per week de was J. Ze is steeds beter in staat om die angstgevoelens te onderdrukken. Want dat is het natuurlijk, die prikkels komen niet zachter binnen. Rosie leert gewoon om sociaal wenselijk gedrag te vertonen…

Ook insecten en vogels (vooral hun pluimen en pluizen) kunnen al eens voor paniek zorgen. Anderzijds is een binnenspeeltuin, een kermis, een basketmatch,.. voor haar een eitje. Je ziet, wij weten het ook niet altijd en komen soms voor verrassingen te staan. Meestal is een knuffel en een zachte stem voldoende om haar gerust te stellen en te troosten. Soms moeten we gewoon ook even door het gekrijs, zoals 3x per week als ze in de douche moet…

 

Angst is er ook bij ons. Rosie heeft niet altijd besef van gevaar. Met name verkeer, water en kleine spulletjes baren ons grote zorgen. Rosie is letterlijk in staat om onder een auto te lopen, in een zwembad of vijver (wij hebben er een :s) te springen en ze heeft al meer Playmobil uitgekakt dan vezels denk ik. Op doordeweekse dagen valt dat natuurlijk mee, maar in periodes dat Ollie in het buitenland is of op stage (vaak in vakantieperiodes), heb ik het moeilijk. Dat uit zich in vreselijke nachtmerries over verdrinken, verongelukken, verdwalen, verstikken,… en dat elke dag tot hij weer thuis is en we die zorgen weer kunnen delen.

 

Over die kleine spulletjes.. Al van toen Rosie baby was houdt ze van kleine spulletjes. Centjes, lol popjes, stukjes Playmobil, knikkers…Ze heeft altijd wel iets in haar handjes. Dat geeft haar rust en vertrouwen. Vaak heeft ze ze ook nodig om te kunnen functioneren (bvb om naar school te kunnen vertrekken). Anderzijds zoekt ze ook meer dan “normale” kindjes naar orale stimulatie. Ze steekt met andere woorden zowat alles in haar mond (buiten voedsel, that is…). Die 2 zaken samen vormen natuurlijk een gevaarlijke combinatie.. Een constante afweging tussen veiligheid en geborgenheid.. Het lijkt simpel, ik vind het kei moeilijk..

Het tactiele zintuig zorgt dus voor wat struggles hier in huis, maar ook voor de meest gelukzalige momenten! Zo is Rosie een echte knuffelbeer. Ze houdt ervan om samen in de zetel te liggen (lees wriemelen, later meer daarover), in bed te snoozen en gestreeld te worden op haar rug en buikje. Dit type aanrakingen ervaren veel auti-kindjes als vervelend, maar Rosie heeft niet liever. En wij natuurlijk ook niet!

 

 

 

 

Rigide denkpatronen

Uit de vorige post kon je ook al opmaken dat Rosie vaak denkt in rigide patronen. Op sommige vlakken is ze eigenlijk heel flexibel. Zo werken veel auti-ouders noodgedwongen met planningen, schema’s en pictogrammen en hebben auti-kindjes het moeilijk met onvoorspelbaarheid. Daar heeft Rosie weinig problemen mee. Een dansles die niet doorgaat, een andere babysit dan gewoonlijk, een stagaire op school, een uitstapje,… she handles it! MAAR op andere vlakken kan verandering wel moeilijk zijn. Deze periode van het jaar bvb, wanneer muts en sjaal niet altijd meer nodig zijn… Voor Rosie is jas, muts en sjaal een heilige drievuldigheid. Dus ofwel gaan ze alle drie aan ofwel geen één van de drie. En een jas hoort ook altijd toe te zijn. Flexibeler omgaan met die zaken vraagt veel inspanning van haar. Ik moet je niet uitleggen hoe moeilijk het is om de associatie ”kaka” en ”in de broek” te doorbreken.. Forceren heeft geen zin, want vaak gaan die patronen en repetitieve gedragingen gepaard met onderliggende gevoelens van angst. Ergens along the way sluipen die patronen er dus in. Onbewust installeren wij er natuurlijk ook veel. Zo vond ik het schattig om de girls een keer samen in bed te laten inslapen..  Sja, the perks of it, denk ik dan…

Met haar koppigheid hebben wij een haat-liefde verhouding. Enerzijds houdt het ons heel vaak een spiegel voor. Waarom geen 10 ringen dragen als je 10 vingers hebt? Waarom zou een snoepjes-dolfijn in Godsnaam niet mee in bad mogen? Welke kledij had jij dan in gedachten bij “we maken ons mooi om op restaurant te gaan”? En jij vindt dat pootje baden in de zee iets voor in de zomer is… Het leert ons dingen te relativeren, vanuit een ander perspectief te bekijken, terug te keren naar de essentie en los te laten. Ik durf te stellen dat Rosie ons beter maakt, als ouder, als coach, als onderzoeker, als vriend, als koppel, als mens. Soms is het gewoon ook lachen-gieren-brullen als een (onder)broek weer eens optioneel is, vader-lief zijn gekste moves boven haalt om een meltdown te voorkomen, ze steevast haar grootvader “Ludo” noemt ipv pake (want make noemt pake immers Ludo). Soms ook wenen, want het is natuurlijk net die koppigheid die zorgt voor haar ontwikkelingsachterstand…

In het doorbreken van die koppigheid zouden we niet zonder Oona kunnen. Rosie leert meest door echolalie en echopraxie (i.e. nabootsen van woorden en handelingen). Oona is als het ware Rosie ‘s woordenboek, gps, encyclopedie en bijbel in één. Meestal gaat dat gidsen heel spontaan. Oona is, net als haar vader, een extreem gevoelsmens die niet veel woorden nodig heeft om mensen/situaties/emoties te begrijpen. Ze heeft een zesde zintuig dat haar in staat stelt de meltdowns te voelen aankomen en dus te vermijden. Ze pusht Rosie als het ware tegen haar limieten aan, maar zal altijd bemiddelen, water bij haar wijn doen of inleveren voor de vulkaan uitbarst. Meer over de rol van brussen in een latere post want laat dat duidelijk zijn, ze zijn GOUD waard in de opvoeding van een (auti-) broertje/zusje!

 

Voeding

Je hebt moeilijke eters en dan heb je Rosiekes voor wie eten eigenlijk de hel is. Op ongeveer een 10-tal dingen na, die ze graag eet, is eten een opgave voor haar. Zo eet ze bvb spaghetti, maar enkel die van mamie (can’t blame her, he is to die for). Het huis van mamie en papie is geassocieerd met spaghetti. Als we gewoon op bezoek gaan bij mamie en papie en er is geen spaghetti, dan volgt er een woede-uitbarsting. Idem, en al zeker, als mamie tracht haar iets anders voor te schotelen... Ze begint nu wel te begrijpen dat naar spaghetti vragen in de ochtend meestal niets oplevert.

Rosie eet graag de randjes van de kaas, of een stukje kaas, of een droge boterham, maar eender welke combinatie van die drie is recipe for disaster. Korsten moeten van de boterham, ze eet ze wel, maar niet aan de boterham. Alles wat anders/nieuw is van textuur in haar mond vind ze vreselijk. Van tapenades, fruitpapjes, en ander geplet voedsel moet ze wurgen als het nog maar passeert. Onze voorraadkast bevat STEEDS 3 potten Nutella, 4 pakken rijstkoeken en wellicht een veelvoud daarvan aan paprika chips. Ik heb ze dan ook zelden gelukkiger gezien met een cadeautje dan toen ze een  ingepakte zak paprika chips kreeg van haar peter.

Op bovenstaande foto lijkt het alsof Rosie graag ijsjes eet. Niets is minder waar.. Ze is namelijk bang van dat koude gevoel in haar mond. MAAR… op vakantie hadden ze ijsjes van de Minions. HAAR HELDEN (grappig, schattig, moedig en expert-brabbelaars… you get it J)!! Dus wilde ze elke dag, zoals haar grote zus, een ijsje van de “Mimitjes”. Na een keer proberen ging het ijsje de vuilbak in. Verspilling en geldverkwisting voor velen, een feest voor auti-parents. Want dat doen wij. Elke keer Rosie iets nieuws probeert, bouwen wij een feestje!

Voor de drie andere gezinsleden is eten een genot. Wij hebben daarom eigenlijk min of meer besloten de strijd m.b.t. voeding op te geven. Ook omdat Rosie al van kleins af aan nooit ziek is en steeds goed slaapt (heel anti-auti, btw). Voor ons gaat eten over meer dan voedingswaarde. Eten betekent ook plezier, en wij geven Rosie de tijd en ruimte om dat plezier in het leven te ontdekken, op haar eigen tempo. Als een diagnose al ergens bij geholpen heeft, is het wel bij het omgaan van haar omgeving met haar eetgedrag. Maar dat betreft natuurlijk de mensen uit haar dichte omgeving.. Voor de anderen zou ik zeggen, elke ouder WEET dat groenten en fruit goed/essentieel zijn voor het kind. Maar er zijn ook culturen die het stellen met een eenzijdiger dieet. Denk 2x na voor je oordeelt over ouders die niet zonder de I-pad kunnen op restaurant. En neem het niet persoonlijk als een (auti-) kind je feestmaal, waar je heel de dag voor in de keuken hebt gestaan, afslaat voor een boterham met choco. DE hamvraag en zoektocht blijft…; past de wereld zich aan de autist aan of past de autist zich aan de wereld aan. Want echt waar, spaghetti in de ochtend, lekkkeeeerrrr!!!!!

Morgen meer!

Wat wij al wisten op Rosie’s 1.5 jaar, werd vele onderzoeken en testen later in de zomer van 2018 bevestigd. Onze dochter heeft autismespectrumstoornis (ASS). Een spectrum van moeilijkheden/mogelijkheden, het is maar hoe je het bekijkt.. In het kort uitgelegd komen zintuiglijke prikkels anders binnen en worden deze anders verwerkt dan bij “normale” mensen. Van de 5 zintuigen veroorzaken tast, smaak en gehoor voor Rosie de grootste hinder. Daarnaast zijn er ook een aantal “inwendige” zintuigen die de grove en fijne motorische ontwikkeling bemoeilijken.  

Het speelt zich dus allemaal af in haar hoofdje. Een hoofdje dat er langs de buitenkant, durf ik te zeggen, meer dan volmaakt uitziet. Maar langs de binnenkant mankeert er wellicht hier en daar een bocht, een connectie, een filter… Dit uit zich op tal van manieren waarvan ik er deze week dagelijks een zal toelichten.
 

Communicatie

 

De eerste, en meteen deze waar wij ons meest zorgen over maken, is verbale communicatie. Rosie ontwikkelt wel woordenschat, zo zingt ze liedjes, zegt ze versjes op en kon ze perfect haar nieuwjaarsbrief opzeggen. Grootouders, meter en peter moesten wel genoegen nemen met de slotzin; “liefste mama en papa, I love you”. Want zo ging de nieuwjaarsbrief en niet anders. Het aan elkaar rijgen van info is moeilijk. Gelukkig is ze weerbaar en probeert ze wel, wat vaak resulteert in een Rosie-brabbeltaaltje dat alleen Oona verstaat, en waarvan men in de supermarkt vraagt of wij onze kinderen ook in het Spaans opvoeden.. Weerbaar, maar ook heel kwetsbaar want ze beseft zelf hoe langer hoe meer dat de dingen niet uit haar mond komen zoals ze het wil, of hoe haar gesprekspartner het verwacht. Bij vragen als “wat heb je allemaal gedaan vandaag op school?” of “vertel eens over x of y” krimpt ze ineen of loopt ze weg. Dus, als ik geheel vrijblijvend ook wat do’s en don ’ts mag meegeven…; Maak het ASS-kindjes met gebrekkige communicatieve vaardigheden niet moeilijker dan het al is. Stel eenvoudige vragen, wees geduldig en leef je in. Reken ze ook niet af op deze tekortkoming, maar probeer andere manieren van communicatie uit. Dat vraagt wat inspanning, maar hou in gedachten dat die persoon tegenover jou elke minuut van elke dag van zijn/haar leven inspanning moet doen om jou en de wereld rondom zich te begrijpen…

Graag tot morgen..!